Evelina merge mai departe!

In primul rand, dorim sa va multumim din suflet tuturor pentru sprijinul oferit.

In aceste 6 luni, cele mai dificile 6 luni din viata familiei noastre, am simtit ca Evelina are multi prieteni si asta a fost un sprijin pentru noi si ne-a dat putere sa mergem mai departe.
Ajutorul financiar a fost esential pentru ca Evelina sa beneficieze de tratamentul de care are nevoie, Va multumim din suflet tuturor pentru ca sunteti alaturi de noi!

Am ajuns la al treilea mare capitol in vindecarea Evelinei, tratamentul postoperator (cura de consolidare): 7 sedinte de chimioterapie.

familia Evelinei

Evelina a fost operata cu succes!

Evelina a fost operata, la Spitalul Universitar AKH din Viena, in data de 6 septembrie, dimineata la ora 8-30. Operatia a durat 8h si 45 minute, a decurs normal, tumoarea a fost extirpata in totalitate (aprox 15cm).

Dupa operatie Evelina a stat pana a doua zi pa terapie intensiva unde a fost monitorizata tot timpul si a doua zi am fost mutati inapoi in salon. Recupererarea merge, pe zi ce trece, tot mai bine. Are activitate chiar aici la spital, se joaca, invata, se iuta la tv, dvd.

Suntem foarte fericiti ca Evelina nu mai are tumoarea in corp!

Pasul cel mare, 8 septembrie.

Cele 6 cure de chimioterapie au fost 6 pasi foarte importanti in vindecarea Evelinei.

Evelina a fost la Viena si s-a intors de acolo cu vesti bune si cu planuri de viitor.
Tumoarea s-a mai retras, este mai mica acuma dupa cele 6 cure de chimioterapie, si cel mai important: organele interne sunt curate, neatinse de boala.

Operatia este programata pentru data de 8 septembrie.
Evelina se pregateste, alaturi de cei dragi, pentru acest mare pas, operatia de reconstructie a bratului.

Draga Evelina, 

te asteptam cu drag la scoala, vesela ca intotdeauna!!!

Pasul cu numarul 5.

Evelina incepe a 5-a cura de chimioterapie.

In pauza pentru recuperare a reusit sa isi adune puterile, din nou, a reusit chiar sa recupereze 2,7kg din cele multe pierdute si cel mai important lucru, si-a pastrat zimbetul care ii insenineaza ei fata si noua sufletele.

Speram sa treaca repede si usor si peste aceasta cura!

Evelina intre prieteni.

Evelina a venit la scoala.

Evelina

Un mic moment muzical prezentat de copii pentru parinti, pedagogi, prieteni ... si pentru Evelina.

Copii ii arata Evelinei puisorii de vrabie pe care i-au ingrijit.

Evelina intre prieteni.

Inca un pas important.

1 iunie a adus pentru Evelina un cadou placut, a lasat perfuziile, transfuziile si toate aparatele medicale sa se odihneasca si a plecat pentru citeva zile acasa.

Scrisoare Medicala (02.06.2011) PDF
SPITALUL DE URGENTA PENTRU COPII LOUIS TURCANU TIMISOARA
CLINICA III PEDIATRIE, DEPARTAMENTUL ONCO-HEMATOLOGIE II

Inceputul saptaminii a insemnat o noua intilnire cu spitalul si cu doctorii, de aceasta data Evelina a luat scrisoarea medicala si a plecat la Viena pentru control si pentru programarea operatiei de indepartare a tumorii si reconstructie a osului.

Medicii de la Viena au incurajat-o pe Evelina si o asteapta in luna august la operatie, imediat dupa a 6-a sedinta de chimioterapie, conform protocolului Euro E.W.I.N.G.

Scrisoare Medicala (07.06.2011) PDF
SPITALUL GENERAL AL ORASULUI VIENA I CLINICA UNIVERSITARA PENTRU ORTOPEDIE

Pina in acest moment Evelinei i-au fost administrate 3 cure conform acestui protocol (cu Vincistin, Ifosfamida, Doxorubicin, Etoposide) in perioadele: 30.03-31.03 2001; 28.04-30.04 2011 si 27.05-29.05.

Joi, 09 iunie Evelina se va intoarce la Spitalul Louis Turcanu Timisoara pentru a 4-a sedinta de chimioterapie.

Evelina, iti dorim multa vointa si multa putere sa treci cu bine si peste aceasta noua cura! 

1 iunie e ziua tuturor copiilor

La Multi Ani! si multa bucurie in inimile tuturor copiilor!
La Multi Ani, Evelina! 
1 Iunie si fiecare zi care urmeaza sa iti aduca darul sanatatii!

cu drag prietenii de la Montessori Haus Timisoara si toti prietenii lor

Evelina si prietenii ei.

Evelina,
te asteptam cu drag la scoala!

Prietenii Evelinei, colegii ei de scoala, au vizitat-o pe Evelina in 13 mai.

Evelina s-a bucurat mult sa ii vada
si la fel de bucurosi au fost si ceilalti copii sa o gaseasca vesela cum o stiau.


Citeva zile mai tirziu, pe Evelina a asteptat-o o noua internare si a treia sedinta de chimioterapie.


Dupa zile lungi si grele de refacere, Evelina se simte mai bine si sint sanse sa poata merge miine, din nou acasa, pentru citeva zile.

Draga Evelina, ne dorim cu totii sa te vedem, din nou, la scoala!

mesaj de la parintii Evelinei

Va multumim tuturor celor care ne sunteti alaturi in cele mai grele clipe din viata noastra. Acum, nu ne mai simtim singuri si disperati in fata bolii, si toata viata va vom fi recunoscatori ca ne-ati intins o mana de ajutor pentru ca Evelina sa traiasca.

parintii Evelinei....

P.S. Evelina promite ca va fi puternica si curajoasa pentru ca voi sa fiti mandrii ca, cu ajutorul vostru, a invins boala.

Scopul acestui blog

Imi propun ca prin intermediul acestui Blog sa avem (toti cei interesati) o legatura cu Evelina,
sa ii tinem pumnii pentru ca are mare nevoie si sa o ajutam financiar sa treaca cu bine peste acest an greu din viata ei.

Imi doresc sa o vad din nou pe Evelina la scoala.

Va multumesc tuturor pentru sprijin!
andreea (mama lui Patrick si a lui Fabian)

Evelina, sa ramai mereu vesela!

 

Evelina este mereu vesela, chiar si acum cind lupta cu boala e grea - ii tinem pumnii stransi sa fie mereu asa.
Va multumim anticipat pentru ajutorul pe care îl veti oferi!

Estimare costuri tratament Evelina

Medicii de la Timisoara si Viena au schitat pentru Evelina graficul tratamentului si o estimare de costuri:

Tratamentul incepe cu un numar de 6 sedinte de chimioterapie, apoi se efectueaza o interventie chirurgicala de inlocuire a osului tumoral (8 cm)  cu os preluat din tibie si os strain, dupa care se efectueaza inca 7 sedinte de chimioterapie.

Durata terapiei se estimeaza la un an de zile.

Costurile se estimeaza la cca 40 000-50 000 euro pentru interventia chirurgicala, care se va efectua la Spitalul Universitar AKH din Viena, si 80 000 euro pentru sedintele de chimioterapie postoperatorie care se vor efectua la Viena, la Spitalul de copii Sfanta Ana, fiind necesar ca pacientul sa ramana sub observatie pana la recuperare in Viena. 

Va multumim anticipat pentru ajutorul pe care îl veti oferi!

Scrisoare Medicala Evelina (prima internare)

SPITALUL DE URGENTA PENTRU COPII LOUIS TURCANU TIMISOARA
CLINICA III PEDIATRIE- COMPARTIMENTUL. ONCO-HEMATOLOGIE II

Timisoara, 13.04.2011

NUME si PRENUME: CALIN EVELINA ANA MARIA
DIAGNOSTIC:
1. SARCOM EWING 1/3 SUPERIOARA HUMERUS DREPT CU
METASTAZE PULMONARE
2. FRACTURA PE OS PATOLOGIC IMOBILIZATA GIPSATA
3. TRATAMENT CITOSTATIC (VIDE I)
4. TRATAMENT CU FACTOR DE STIMULARE A COLONIILOR GRANULOCITARE (G-CSF)
5. CISTITA HEMORAGICA SECUNDARA CHIMIOTERAPIEI
6. ANEMIE SECUNDARA
7. NEUTROPENIE SECUNDARA

Pacienta cu varsta de 7 ani, sex feminin se interneaza in Clinica de Chirurgie si Ortopedie Pediatrica Timisoara in 03.2010 pentru dureri la nivelul 1/3 superioare humerus drept si tumefactie locala. Se efectueaza radiografie de brat drept care releva prezenta unei zone de osteoliza de aproximativ 4 cm la nivelul 1/3 superioare a humerusului drept ce intrerupe periostul. Pentru stabilirea etiologiei se intervine chirurgical in 09.03.2011 cu prelevarea de fragmente bioptice de la nivelul regiunii osoase interesate, examenul histopatologic (Dr. Ilie) si imunohistochimic (Prof. Raica si Dr. Dobre)  stabilind diagnosticul de Sarcom Ewing (buletin histopatologic atasat).

Se decide transferul in Clinica III Pediatrie pentru initierea chimioterapiei.

Postoperator, investigatiile de laborator (HLG, probe hepatice, renale, LDH) nu prezinta modificari patologice iar aspiratul medular nu deceleaza prezenta de celule maligne la nivelul maduvei hematogene. RMN-ul de membru superior drept releva prezenta unei formatiuni tumorale la nivelul 1/3 superioare a diafizei humerale drepte cu dimensiuni aproximative de 2,7/2,9/7,3 cm ce expansioneaza osul, produce osteoliza si intrerupe corticala osoasa. La nivel toracic se deceleaza imagistic prezenta de leziuni micronodulare de maxim 3 mm pulmonar bilateral subpleural, neputand fi excluse determinarile secundare pulmonare.

Scintigrafia osoasa releva prezenta unei formatiuni ocupatoare de spatiu la nivelul humerusului drept, cu fractura diafizara pe os patologic.
Consult cardiologie si EKG: ritm sinusal regulat. 109 b/m in, axa electrica la 86 de grade, discret P mitral, bloc minor de ramura dreapta, fara alte modificari.
Consult psihologic: tulburare emotionala reactiva. Fara aspecte patologice actuale, se recomanda consiliere psihologica.
Cariotp 46 XX fara modificari.
Se decide initierea chimioterapiei conform protocolului EURO EWING 99 blocul VIDE I (Vincristin, Ifosfamida, Doxorubicin, Etopozid) fiind efectuat in perioada 29-30.03.2011. Secundar chimioterapiei, in ciuda administrarii de Uromitexan prezinta hematurie macroscopica (confirmata si de examenul sumar de urina) ceea ce impune intreruperea tratamentului citostatic (a 3-a administrare de Ifosfamida nu s-a efectuat). Se continua administrarea de Uromitexan si hidratarea prin PEV endovenoasa cu remiterea hematuriei. Datorita neutropeniei severe secundare tratamentului citostatic se initiaza tratamentul cu factor de stimulare a coloniilor granulocitare (G-CSF) - Neupogen 5ug/kg/zi in contextul neutropeniei prezinta febra de etiologie neprecizata tratata cu antibiotice si avand evolutie favorabila.

Radiografie humerus drept la externare: Fractura metafizi-diafizara proximala humerus drept pe os patologic (Sarcom Evving). Mentine in continuare atela gipsata. Se recomanda temporizare ( tratamentul fracturii in timpul chirurgical al tumorii osoase).

Se externeaza la cerere pentru continuarea tratamentului in strainatate.
Anexam rezultatele investigatiilor imagistice, examenelor histopatologice si imunohistochimice.


Sef clinica, Prof. Dr. Serban Margit
Medic curant, Conf. Dr. Arghirescu Smaranda

Scrisoare medicala PDF

Sarcomul Ewing

Sarcomul Ewing, o tumora maligna primara osoasa, a fost descris pentru prima data de James Ewing în 1921.
Tumora deriva din maduva rosie osoasa.
Ea apare mai frecvent la copii si adolescenti cu vârste cuprinse între 4 si 15 ani si mai rar la adulti peste 30 de ani.  Sarcomul Ewing reprezinta aproximativ 5% din totalul tumorilor osoase si aproximativ o treime dintre tumorile primare ale osului. Este a doua forma de cancer osos la pacientii tineri dar este cea mai letala. Barbatii sunt afectati mai frecvent decât femeile, raportul fiind de 1,5:1. Sarcomul Ewing apare mai frecvent la americanii africani si la asiatici.
Patologie: desi tumora deriva din maduva osoasa, ea se înrudeste cu sarcomul cu celule reticulate. Cel mai frecvent tumora este diagnosticata ca leziune în metafiza si diafiza oaselor lungi ale membrelor. Ea mai poate aparea în aria pelviana sau la nivelul scapulei. De fapt, orice os poate fi afectat.
Tipic, reactia periostului si aparitia noului os cu aspect de foi de ceapa poate sugera diagnosticul de Sarcom Ewing. Radiologic aspectul variaza de la liza la scleroza.
Frecventa acestei boli este de mai putin de 2 cazuri la 1 milion de copii.

Mortalitate: Conform unui studiu supravietuirea la trei ani a a fost de 66% la pacientii cu tumori localizate, 43% la cei cu metastaze pulmonare în momentul diagnosticarii si de 29% la pacientii cu metastaze cu alte localizari. Un factor de prognostic negativ este localizarea tumorii primare la nivelul pelvisului.

Simptomatologie: cel mai precoce simptom care apare în aceasta afectiune este durerea care initial este intermitenta iar apoi devine intensa durerea pote radia spre membre, mai ales în caz de afectare a coloanei vertebrale sau a pelvisului. Semnele neurologice cum ar fi compresia radacinilor nervoase apar la jumatate dintre pacientii care prezinta afectarea scheletului axial. Rar apar fracturile patologice. Rar apar anemia, leucocitoza, febra si VSH crescut. Uneori apare scadere ponderala. Uneori simptomele dureaza cîteva saptamâni sau chiar câteva luni. Pacientii pot avea mase osoase palpabile mari care cresc rapid cu întinderea tegumentelor adiacente.

Pacientii cu sarcom Ewing sunt clasificati în doua grupe în functie de prezenta sau absenta metastazelor, prognosticul fiind stabilit în functie de apartenenta la una din aceste grupe.
Sunt indicatori de prognostic negativ:
-sexul masculin
-vârsta peste 12 ani
-anemia
-nivelul crescut al LDH
-radioterapia aplicata doar pentru control local
-ineficienta chimioterapiei.

Tratamentul administrat în aceasta afectiune aste o combinatie între chimioterapie, radioterapie si chirurgie. Chiar daca tumora este detectata la dimensiuni mici, pot exista diseminari microscopice si de aceea tratamentul este general. Acesta include chimioterapie pentru a distruge celulele raspândite în întreg organismul.

mai multe informatii: wikipedia.org